Editoriale
L'argomento di questo editoriale mi è stato suggerito dalla lettura del bel
libro di Marco Marzano, Scene finali. Morire di cancro in Italia (Il
Mulino), perché è un esempio incisivo di come si possano trarre da esperienze personali
di malattia indicazioni di carattere generale, utili per incidere sulla qualità
dell'assistenza e dei servizi. L'enfasi che in questi anni è stata data alle
problematiche organizzative ed economiche in sanità è certamente servita a
modernizzare il sistema, in particolare nel nostro paese, dove la pratica della
medicina era per molti aspetti ancora magico-artigianale. Però adesso è ora di
capire che bisogna fermarsi (anche perché chi non ha colto o accettato la
modernizzazione non lo farà mai più: dobbiamo solo attenderne il
pensionamento!), per riprendere con coraggio il discorso sui contenuti. Ma
anche su questi è tempo, assieme all'opportuna crescita dell'Educazione
Continua in Medicina, di ripensare alla ricerca di un equilibrio tra le evidenze
scientifiche e l'analisi attenta dei casi singoli, le esperienze personali che
possono suggerire utili indicazioni per la crescita complessiva della prassi
clinica.
Marzano, sociologo finora dedito a studi in ambiti diversi e quindi osservatore
delle vicende della sanità con una cultura non condizionata, nel suo volume
parte dall'esperienza personale di assistenza al padre che muore di cancro. La
provocazione intellettuale indotta dal ripensare a decisioni ed atti poi
rivissuti criticamente (soprattutto la scarsa sincerità con il padre rispetto
ai contenuti della malattia) portano a sviluppare un progetto di ricerca sul
morire di cancro. Il libro nei diversi capitoli affronta la descrizione delle
attività quotidiane delle persone che lavorano in ospedale (medici e
infermieri) e di coloro che invece entrano come protagonisti nel mondo della
malattia terminale (i pazienti ed i loro parenti). Il tutto in una prospettiva
narrativa, che mira a cogliere il senso di azioni, paure, attese, incertezze.
Il volume affronta anche il tema della cultura che domina nella sanità
italiana, mettendo a confronto l'esperienza diretta dell'autore con le
rappresentazioni pubbliche più o meno ufficiali della medicina che dovrebbe
curare il tumore. Le ultime pagine sono dedicate ad alcune indicazioni
programmatorie riguardanti l’organizzazione dell'oncologia nel nostro paese,
con un'attenzione particolare agli hospice, alle cure palliative e alla
formazione degli operatori. Il libro si legge con una grande facilità per la
ricchezza e la profondità dei contenuti, che coinvolgono il lettore e non gli
permettono distrazioni; allo stesso tempo non è privo di passaggi angoscianti,
sia nella descrizione dei vissuti che nella critica alle modalità di
prestazione dell'assistenza.
Ma il punto non è fare un riassunto del libro (che peraltro consiglio
caldamente al lettore anche non medico, ma con compiti di programmazione e
gestione), quanto richiamare l'attenzione sulla necessità di reimmettere le
storie singole all'interno delle logiche del sistema sanitario, considerandole
un possibile, valido contributo per la costruzione degli interventi di cura a
livello della persona o di servizi complessi. Si discute sempre più spesso di
ricerca traslazionale in medicina, cioè del trasferimento delle informazioni:
delle nuove scoperte dalla ricerca di base alla clinica sperimentale e alla
clinica diffusa. Vi è però anche un'altra tendenza, quella di mettere a punto
strumenti per rilevare gli eventi a livello individuale o di piccoli gruppi per
interpretarli e trarne indicazioni di carattere generale sulle quali sviluppare
ricerche sia a livello clinico-biologico che organizzativo. Se questi studi si
svilupperanno in modo adeguato, uscendo dall'aneddotica per assumere un buon
livello di sistematizzazione, non potrà non giovarsene ampiamente tutto il
sistema cure. Infatti, l'esperienza non solo contribuisce ad identificare le
debolezze o i punti di forza di un sistema organizzato, suggerendo interventi
adeguati, ma soprattutto permette di meglio comprendere le dinamiche umane di
chi vive nel mondo della malattia, come vittima o come attore professionale. La
ricerca di senso del proprio essere all'interno di un sistema di cure diviene
un momento essenziale per garantire una prestazione adeguata, ottenendo risultati
significativi sul piano oggettivo e soggettivo. In un sistema complesso, come
si configura oggi a tutti i livelli il mondo della medicina (né potrebbe essere
diverso se sappiamo essere lettori attenti della realtà), lo studio della
comunicazione: paziente, caregiver, operatori di diverse professionalità
costituisce un punto di partenza essenziale per comprendere le strade di un
meccanismo di cura. Pensare di irrigidire questi sistemi dinamici all'interno
di schematismi sarebbe illusorio e porterebbe alla crisi del sistema stesso. In
questo ambito l'analisi dovrebbe essere particolarmente approfondita rispetto
all'introduzione delle nuove tecnologie telematiche e di raccolta dati. Non si
cerca – retoricamente - di umanizzare l'elettronica, ma di creare le condizioni
essenziali e indispensabili perché possa essere operativa.
Il nostro tempo ci pone e ci porrà sempre più davanti agli occhi problematiche
nelle quali la condizione individuale, le scelte del singolo divengono
importanti momenti di decisione collettiva. Si pensi all’attuale dibattito
sulla procreazione assistita, che vede in campo motivazioni personali (umane,
religiose, politiche, psicologiche) che tra loro aggregandosi in modo
incontrollabile avranno ricadute dirette a livello sociale, economico,
organizzativo. Ciò è sempre avvenuto nella storia dei sistemi organizzati; ora
è tempo di meglio studiare queste dinamiche, per non essere impreparati a
capirne la direzione. La sanità non si governa solo con la leva economica o con
il mito della tecnologia, come per troppo tempo si è cercato di fare: ogni
giorno ne siamo più consapevoli. Però vi è bisogno di un'intensa elaborazione
per delineare in modo serio le nuove strade. Il volume di Marzano ci offre
strumenti per iniziare un percorso, insegnandoci l'umiltà metodologica, ma
anche la ricchezza delle possibili indicazioni.
tendenze nuove 2/2005